一、主要疾病知识
1病因
系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病，可累及全身多个系统，血清中出现多种自身抗体和循环免疫复合物，并有明显的免疫紊乱。主要累及大脑、心脏、肺、胃肠、肾脏、关节和血液系统，是由于遗传、激素、环境等因素相互作用引起机体免疫调节紊乱所致的一种结缔组织慢性炎症性疾病，女性病人明显多于男性。好发于20-40岁孕龄女性。
2临床表现
主要临床表现为发热、皮肤蝶形红斑、光过敏、脱发、口腔溃疡、关节疼痛、肾脏损害、肺和胸膜病变，以及出现心血管系统、血液系统、消化系统、神经系统受累表现。
免疫学检查：
1.抗ds—DNA抗体阳性；
2.抗SM抗体阳性；
3.其他自身抗体：抗SSA、抗SSB均可阳性；
4.白细胞计数、血小板计数降低；
5.补体：C3、C4水平降低；
6.血沉、C反应蛋白加快。
二、健康指导
1心理指导
1）保持心情愉快和情绪稳定。
2）树立自强自立的心态，做好同疾病长期斗争的心理准备。
3）指导患者进行自我调节。
4）增加生活情趣，放松心情，坚信积极配合治疗就能控制疾病的发展、改善疾病的预后，增强战胜疾病的信心。
2饮食指导
1)香菇、香菜、芹菜等光敏性食物，不宜食用；胡椒、辣椒、大蒜、葱、姜等辛辣刺激性食物不宜多吃；菠菜可能增加狼疮性肾炎的蛋白尿；花菜可能加重脱发，也不宜多吃。
2)羊肉、狗肉、鹿肉、马肉、驴肉等性温热，不宜多吃；胆固醇高者，应禁食动物内脏、蛋黄、带鱼、猪脑等
3)海鲜类食物，可能引起部分患者出现过敏反应或引起病情复发，最好避免食用。
4)红斑狼疮患者消化吸收功能差，且患者多有血管病变、肾脏病变，故不宜进食油腻食物，应以少盐的清淡食物为宜。
3休息与运动指导
1)急性活动期需卧床休息，减少机体消耗和预防并发症；
2)缓解期应动静结合，逐步恢复锻炼；
3)病情完全稳定后可参加文娱活动或轻负荷工作，但应避免劳累和诱发因素。
4用药护理指导
1)非甾体类抗炎药物：如消炎痛，扶他林等，主要副作用为胃肠道反应，可饭后服用。
2)抗疟药：对控制皮肤损害、光过敏和轻度关节炎症状有效。主要是羟氯喹。主要副作用为引起胃肠道及视网膜的损害。
3)糖皮质激素：需终生用药，切忌擅自停药。口服糖皮质激素：包括强的松、强的松龙、甲基强的松龙等，主要副作用有胃肠道反应、水钠潴留、血压升高、易感染。服药时间一般为早餐后1次服用，不能擅自停药或增减剂量，必须遵医嘱更改药品或剂量。静脉滴注糖皮质激素：包括甲基强的松龙、地塞米松、氢化泼尼松等，一般适应于口服糖皮质激素治疗无效。当出现难治性狼疮并发症时可应用甲基强的松龙静脉冲击治疗。主要并发症为感染，大剂量的甲基强的松龙静脉滴注需要缓慢，滴注过程中要监测血压心律，使用保护胃粘膜药。用药期间应预防感染，做好口腔护理、皮肤护理，忌吃损害胃粘膜的药物及食物。
4)免疫抑制剂：服用免疫抑制剂时应多饮水，以减少肾脏损害。常用的药物有：
①硫唑嘌呤:副作用有食欲减退、白细胞计数减少，肝功能降低；
②环磷酰胺:主要副作用为胃肠道反应、脱发、出血性膀胱炎、白细胞计数减少；
③环胞素A:主要副作用为肾毒性、多毛症、牙龈肥大及肝功能异常，部分病人可有手足烧灼感，头痛及抑郁等症状。
5疾病指导
1)保持皮肤清洁，干燥；避免阳光直接照射皮肤，夏日出门应打伞，穿长袖衣服；禁止接触剂、染发剂、农药；水不可过热，避免使用肥皂；面部忌用化妆品及油膏，以减少对皮肤的刺激及防止过敏。
2)戒烟，戒酒
3)避免服用容易诱发风湿病症状的药物，如普鲁卡因胺、肼苯达嗪、青霉素、氨苄青霉素等。
6出院指导
1)病情稳定后可适当参加社会活动或工作，注意劳逸结合。
2)避免诱发因素，预防急性发作，如避免日晒、紫外线照射，防止上呼吸道感染。注意保暖，防潮。
3)不随便用药以诱发过敏性反应，避免服用诱发系统性红斑狼疮的药物(如雌激素、避孕药品、青霉素类、磺胺类、肼苯达嗪等)，及时治疗慢性感染。
4)女性孕龄期患者应在医生指导下怀孕。
5)尽量避免接受各种预防接种。
6)定期门诊复查，坚持按医嘱治疗，不能随意停用激素。
策划：赵芃
文字：风湿免疫科
编辑：王梦琳
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