医生来信
sle解忧杂货铺：
我一名多年从事在风湿科岗位上的医生，作为医生最害怕患者或者家属的不理解和无知。就比如，前几天有位系统性红斑狼疮患者家属找到我，她的女儿今年22岁，确诊sle一个多月。那天来我办公室强烈要求我为其女儿开具转院证明。
患者家属医生，医院看病，麻烦请您给开一个转院证明！
主治医生医院继续治疗？他们说有什么好办法治疗您的疾病呢？
患者家属医院名字我不太记得了，但是他们说可以治愈系统性红斑狼疮！没有转院证明，我们去那边治疗该自费了，那经济压力就太大了，说要三十万。
主治医生你肯定是遇到骗子了，假医院治疗我可以开转院。但我不能给你开到骗子那里去，你要知道风湿免疫疾病是不可能治愈的！系统性红斑狼疮还没有治愈的先列呢！
我这样的回答显然激怒了她，于是她开始大声嚷嚷起来：“你们不能治愈这个病，还不让我们去能治愈的地方去了？”并且开始在病房开骂起来，虽然她骂了我，但我还是希望她不能被骗啊，最终她也没有得到她想要的转院证明！
所以，我想通过这个平台，利用新媒体的力量给广大患者敲响警钟。以下的骗局一定不能轻信！
1风湿免疫科的疾病目前不仅无法治愈，而且治疗起来都不可能一次解决问题。不论哪种风湿免疫科的疾病疗程都很长，系统性红斑狼疮激素的疗程平均需要4-5年，其他药物在系统性红斑狼疮的治疗中包括激素绝大多数也是终身服药。但凡打着治愈旗号或一次解决问题的旗号或者告诉你肯定摆脱激素治疗的，一定是骗子！
2如果有人告诉你专家在外面开诊室十有八九是医托。识破很简单，医托求财，不会限制你的人身自由，你可以问问工作人员，你一开口询问，真相自然大白。专家即使在外面开诊室，医院的专家门诊时间的。医院里到处都能看到你要看的专家他的出诊时间的，只要你有警惕心，别人就很难骗到你。
3骗子给你谈话一定会给你保证疗效，他们用的方法一定是最“先进”的。医院的医生谈话绝不保证疗效，因为临床变数太多了。
4打着中医旗号的骗子其实也非常多，这对中医的伤害非常大。
如何识破？
目前在风湿免疫科领域，中药我们主张的是可以辅助用，但绝不能代替西医的治疗，假如有人告诉你吃中药可以摆脱西药，十有八九是遇到骗子了！
大掌柜在这里特别提醒大家：
1、作为患者确诊后不要太在意百度上的言论，系统性红斑狼疮目前是不可治愈的风湿免疫疾病，如果控制不好的话会引起很多并发。但是，医院进行正规的治疗，遵医嘱，配合吃药。存活率和后期的生活质量是可以提高的。
2、在就医的过程中不能听信谗言，不要为了暂时的容貌或者身体变化擅自停药。因停药导致的复发和死亡的例子比比皆是，不能拿自己的生命开玩笑。是药总有“毒”，副作用的危害远远小于停药带来的生命威胁。
3、出院后要做好定期的检查，包括血液指标、免疫指标、尿化验、骨密度检查等，把可能的复发通过自我管理遏制在萌芽里。
4、很多患者在问：系统性红斑狼疮能不能吃补品，保健品营销员或者亲友推荐了很多调节免疫的补品，要不要去尝试一下呢？
关于这类问题，大掌柜要说，系统性红斑狼疮是免疫失衡的疾病，除了用药物来控制外，其他的调节剂都可能危害到我们的免疫系统。所以，sle不提倡吃保健品和营养品。
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