蝶友会客厅12岁确诊狼疮如今已过去9
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蝶友会客厅

年09月24日

写在前面

我是SLE蝴蝶成长计划-安徽班班长晨姐,今天请到了安徽班学员文静聊聊小病友的成长之路。文静今年21岁,小小年龄却已生病9年多,一直稳定的很好,生活的也很好,希望她的经历可以给到其他的小病友们一些鼓励,让他们勇敢起来,更好的生活。

01

蝶友会客厅嘉宾介绍

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人物介绍|PROFILE

名字:文静

地区:安徽阜阳

确诊年份:年

目前用药情况:甲泼尼龙1.5片硫酸羟氯喹4片硫锉嘌呤1片骨化醇1粒钙片1粒

目前目标:一直定期复查,按时吃药,希望把病情稳定的更好

医院:安徽医院,医院

02

想对小病友说的话

你们目前需要做的是好好学习,好好生活,不要熬夜,生病不可怕,可怕的是我们没有一颗战胜它的心,很多时候,打败我们的并不是疾病本身,而是我们自己!我们需要医治的不仅仅是疾病,更多的是我们那颗幼小的心灵。

03

经验总结

听完文静的采访,小病友们是不是更有信心了呢?疾病就像我们成长路上遇到的小怪兽,我们一路打怪升级,我们要有着比别人更强大的内心。下面整理了一些内容,希望能帮助到小病友,一起来看看。

划重点

1:我们也可以正常的学习,也可以有自己的理想,并不能因为生病了,我们就把自己的理想放弃了,也不去努力了,我们可以像正常人一样考取大学,找到很好的工作,也有很多小病友考上了研究生,努力下来,我们也很优秀。

划重点

2:刚开始的大量激素会让我们容貌焦虑,症状不断,病情稳定下来,激素量减下来以后,我们的小胖脸还是可以恢复的,我们还可以美美的。最重要的就是好好稳定病情。

划重点

3:心理调节很重要,适量的运动,更别忘了,定期复查,积极治疗。不要把自己封闭,不要与社会脱节。

划重点

4:小病友的困惑,疑虑很多,更需要大家的帮助,希望我们在稳定好病情的同时,可以帮助其他的小病友慢慢的走过来。

狼疮20年,经历过3次复发后最终没有逃过尿毒症

-09-17

确诊SLE3年的她已经成为了蝶友群里的“小专家”

-09-02

SLE17年,第一次免费在家检验心磷脂抗体谱是怎样的感受?

-08-20

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