陪她,破茧新生狼疮主题摄影展在第五届

多方力量联动改善狼疮认知,呼吁规范管理,助力美好新生

上海年11月6日/美通社/--年11月6日,"陪她,破茧新生"狼疮主题摄影展在第五届中国国际进口博览会隆重揭幕。摄影展通过8位来自全国各地、身份和经历各异的女性狼疮患者在镜头下的"美好",呈现了狼疮患者在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的"破茧新生"之旅。该摄影展由搜狐健康与觅健联合发起,葛兰素史克(GSK)中国支持,旨在提高公众对狼疮这一尤其"偏爱"年轻女性的自身免疫性疾病的认知,增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心。

"陪她,破茧新生"狼疮主题摄影展正式揭幕

副总裁、GSK中国总经理齐欣表示:"提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理,是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键。今天,‘陪她,破茧新生狼疮主题摄影展在进博大舞台上揭幕意义深远,我们希望借助进博会的广泛影响力,让更多人认识狼疮,并助力更多患者不惧疾病,敢于绽放美好。"

副总裁、GSK中国总经理齐欣致辞

狼疮认知局限带来多重影响,提升迫在眉睫

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤[1],并显著增高患者的死亡风险[2]。据推算,中国狼疮患者已超万,以育龄女性多见[3]。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限,搜狐健康主编袁月表示:"大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病,但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时,一些患者不能正确选择就医科室,确诊时间长,贻误了早诊早治的时机。我们希望通过本次摄影展提升公众对狼疮疾病的认知、消除误区。"

对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端,并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。觅健创始人刘文桂谈到:"我们发布的《年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示,仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心;也有患者对激素等药物望而生畏,在病情出现好转后就擅自减药停药。此外,因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因,患者面临强大的精神压力,出现沮丧或焦虑情绪,不愿社交;还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分


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