为什么我会得红斑狼疮

从医生告诉我到现在已经九年半了。当今天我打下红斑狼疮这四个字的时候,仍然有那种恐怖的感觉,这四个字真的看起来就很触目惊心。

07年夏天我被确诊了,确切的说发病是在三月份,面部红斑,一直当医院。虽然是我认为皮肤病,但我依然挺重视的去寻医,因为心里是有一个隐隐的感觉,那也许并不那么简单。直到四个月以后,来到风湿免疫科,抽了好多管子血,被医生告知,红斑狼疮,治不好,带着这顶帽子就永远别想摘下来了,终身服药。当时听到这个诊断真的是五雷轰顶。因为小时候听大人们悄悄地背着我说起谁谁家的谁谁,得了个什么什么病,连几岁都没熬到就走了。好像这毛病就是红斑狼疮四个字。

后来的日子,和所有的病友一样,正规吃药,复诊,跟踪,继续吃药。请了三个月病假后,怕丢了工作就回去上班了。

人生是起起伏伏波峰波谷,年的春夏之交,这段时间大概是到了波谷吧。工作上的事情,让我情绪极度抑郁,我觉得自己是得抑郁症了。我觉得再不从工作中退出来,一定会再度复发的。于是我就请假,然后辞职。这大段的空白,给我自我疗愈一个很大的空间和时间。我一直在问自己,为什么我会得红斑狼疮?直到有一天,不知道是谁跟我说的,还是我在哪里看来的。我决定回到07年看一看,看看那时候发生了什么?得了红斑狼疮,究竟对我有什么好处!

最直接的好处是:我马上得到了休息的权利。那段时间我的工作实在超负荷的一塌糊涂,当我跟领导说我得病了要请假,我领导立马就启动了工作交接程序,然后免了我所有工作,顿时给我放了一个大假。因为当时她也不太懂,也很害怕。所以赶紧的。而后来我听说在我请假没多久,公司一个大项目,搞的我们团队所有人都筋疲力竭,同事们都说我逃过一劫。当时我听说之后,对此呵呵。现在想来,真的是逃过一劫。如果我在岗,肯定就是我背最大的任务,谁让我是先进呢。我真的无法想象,再连续一周不睡觉的工作会是怎样的情境,会不会猝死。

好处二:我妈听说之后,马上从老家赶来照顾我,让我们母女俩又有了机会长时间的朝夕相处。而这距离我18岁离家求学,已经过去九年了。我妈说我18岁之后变得叛逆了,然后我们之间时常摩擦起火,而自从我妈直到我得病后,就变得迁就我了很多。然后我和父母之间的关系也变得风平浪静了。

好处三:允许了我的婚姻。当时我交的男朋友,无论家庭背景和学历工作都比我差。爸妈并不满意。而这一生病,我爸妈顿时觉得掉了身价,只求平安不求其他。当时他没有离开我,然后我们就顺利结婚了。如果我没有生病,亦或是我生的只是个胃出血之类的急性病,好了之后呢,也许关于婚姻的风暴依然少不了,这道坎迟早是要过的。

在那个时候,最直接的,我不想你们在工作中压迫我,我想要和父母修复关系,我想和这个男人结婚。这些是我心底的声音,但我没有胆量,没有能力去发出这个声音,我自己做不了自己的主。于是我的身体替我做主了。

工作中,我恐惧自己的没能力。当时的我在04年结束了一段很糟糕的感情,然后就把所有精力投入到工作中,变成了一个官迷。信奉努力工作就能晋升。在感情中得不到认可,希望在工作中得到认可。后来06年被提拔到了上海工作,那个工作环境并不是我喜欢的,但依然很拼。对同事,团队里面你们不想干的都给我。对领导,讨好巴结,不是用嘴拍马屁,而是用多干活来博取领导欢心,但换来的只是能者多劳更多的活儿。从来没有双休日,单休都没有,晚上总是要到深夜12点,如果10点结束工作那都是要欢呼的。如果是做自己喜欢的事也就算了,但那时候工作环境复杂,我也看不惯不喜欢,但我必须压下来,还要表现的很开心。那段时间我过的很苦很压抑。过的那么苦却不敢说。因为什么?因为我害怕说认输。如果说累了,就是认输啊!我不会拒绝。不会拒绝来自各方面的事儿,也不会拒绝领导给我带的高帽子。那时候我就是个先进工作者的典型。走哪儿都被表扬。那时候我已经承受不住了,不仅仅是身体,更是心理上也承受不了,我很想离开那个环境。但又不敢说自己没能力hold住这么复杂的局面,我几乎面临崩溃的边缘。所以这个客观存在的病可以让我名正言顺的休息。我可以不用说自己没能力了,可以直接推脱到是因为生病的原因。多好,多冠冕堂皇的理由啊!

生活中,我恐惧和父母的冲突。在和父母关系上,18岁以前我绝对是事事听父母的乖孩子。但18岁之后,开始追求自我。我在追求自由,妈妈却一直要控制我。所以矛盾重重。而我一直在外工作以逃避我们之间的直接互动。其实我内心很想要和谐。我想要妈妈对我满意,我丢不掉那个乖孩子的帽子。生病,其实也是一种退行。因为生病会显得格外弱小,重新退缩弱小成孩子,而此时,妈妈就可以站出来,继续管理女儿的生活。我退行成一个小孩,满足了妈妈控制的欲望。于是那时候,关系又平衡了。而且,我还可以以生病作为要挟,让父母退让,接受我自己选择的婚姻。

写到这里,我发现自己简直了,为了达到自己的目的,可以去生病。身体真的太利害了!

这一切,都源于我要那个好,我要自己做那个优秀的小孩。甚至为了足够的去呈现那份好,牺牲自己自由表达的权利。。。所以当所有这些自由意志都不被允许,而我自己又没有足够的力量去抗争和决裂的时候。只能用一种自我伤害的方式来呈现,因为只有这种自我伤害是被允许的。这是一种用一种极端的方式来表达出自己的诉求。

红斑狼疮,自体免疫性疾病,不就是自己攻击自己嘛?还有比这个病更恰当的呈现嘛?

余医生点评:

这是一个系统性红斑狼疮患者(蝶友)得病前后的心路历程,常常说每一个最终能与慢性疾病和平共处的病人,过程中都经历了一部与疾病抗争的血泪史,以上的心路历程和个中各种纠结,何尝又不是呢?

现代人生活节奏太快,来自方方面面的工作压力、生活压力,往往压得人透不过气来。从医近10年,从事风湿免疫科久了,发现我们不少病人都是性格要强的,事事争先自然是好,但是自我带来的压力与免疫病的发病又何尝没有相关?

其实,我自己何尝又不是个性格要强的人?但是这几年慢慢的心态倒是越发的平和下来了。很多人问我,有什么办法可以预防风湿免疫疾病。这个问题真不好回答。我能给的建议:戒烟,限酒,作息规律少熬夜;坚持适当运动锻炼;劳逸结合,拒绝过度工作“过劳死”;调节心态,积极乐观,工作也好、生活也罢,不要给自己太大心里负担——开心的人往往更健康,也更长寿了。

另外,蝶友的婚嫁问题确实也是值得我们







































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