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慧普18个问题让你了解系统性红斑狼

1什么叫系统性红斑狼疮（SLE）？SLE发病情况如何?

系统性红斑狼疮（SLE）是一种病因尚未阐明的可累及全身多个系统的风湿性疾病，绝大多数患者血中可化验出抗核抗体（ANA）、抗双链DNA（dsDNA）、抗史密斯抗体（Sm）等多种抗体。

本病发病年龄多在青壮年，并且女性远远多于男性，男女之比为1：7~10，育龄妇女占病人的大多数。20-40岁的发病率占病人总数的47%左右。而儿童和老年人的发病率远较青壮年为低。相对而言，一般老年发病，起病较轻，而儿童发病则较急骤，且病情较重，预后较差。

红斑狼疮发病率与种族有关，有色人种比白种人发病率高，我国患病率远远高于西方国家。涉外华裔人群同样有较高患病率。美国黑人的发病率是白人的4倍。红斑狼疮广泛分布于世界各地，地区差别较大，统计资料表明：美国约为50/10万，英国4~18/10万，澳洲土著居民50/10万，印度3.2/10万，而我国则为70/10万。

红斑狼疮的死亡率曾有人认为与种族有关，但通过各国各地区的调查研究发现，死亡率及生存率与当地经济发展水平和医疗水平密切相关，目前在我国不少单位报告5年及10年生存率已达到90-95%，处于世界先进水平。

2红斑狼疮会遗传吗？

家族调查显示，系统性红斑狼疮患者的一、二级亲属中约10%-20%可有同类疾病发生；在单卵双生同胞中，如果其中一人发病，则另一人发病的可能性为25%-50%；对于异卵双生者，若一人患病，则另一人的患病机率为5%。所以红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是，也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病，说明遗传只是导致红斑狼疮的一个因素，作为一个内因，还要有其他如环境、感染、内分泌、自身免疫等外因参与才会发病。

3红斑狼疮会传染吗？

红斑狼疮是一种多因素（遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应）等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病。多数医学者普遍认为红斑狼疮的发病机制是：免疫活性细胞数量和功能失常，导至免疫功能紊乱。体内产生大量的自身抗体而引起免疫复合物（Ⅲ型）及细胞毒型（Ⅱ型）超敏反应，因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。明确了红斑狼疮的发病机理后，我们就知道：此病没有传染性。

4引起红斑狼疮的环境因素有哪些？

环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素，很多因素与红斑狼疮的发病有关：如紫外线照射，含有芳香族胺的染发剂。此外，寒冷、强烈电光照射也可诱发或者加重本病，有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变成为系统性，有慢性型演变为急性型。所以，红斑狼疮病人要尽量避免紫外线的直接照射，以免病情加重。

5红斑狼疮有那些主要症状？

系统性红斑狼疮起病大多在春季，大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹，范围局限于两侧面颊部、鼻梁部，边缘清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗称蝶形红斑。这种皮疹还有光敏性表现，在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深，水肿加重。用手触摸红斑的边缘，有一种柔硬感，患者往往没有瘙痒感。这种皮疹形态粗看与面部其他过敏性皮肤病相似，如由化妆品过敏引起的化妆品皮炎。但化妆品皮炎的皮疹虽然也有光敏性表现，但红斑往往不累及鼻梁部，触摸红斑的边缘，没有柔硬感，且化妆品皮炎患者有明显瘙痒。

另外，早期的红斑狼疮患者，两手背往往有冻疮样皮肤病表现。两手背有大小不一、形状不规则的水肿性红斑，对称分布，一般不发生溃烂，不痒，有灼痛，称为多形红斑。这种皮疹不受季节影响，一年四季存在，而冻疮好发于冬季，常发生溃烂，有明显瘙痒。

更重要的是，早期的红斑狼疮往往伴有许多不引人注意的全身症状。如周身大小关节酸痛、低热、乏力、贫血等。这时候作血液化验，就有如下实验室改变：红细胞、血红蛋白、白细胞、血小板明显减少，血沉增快，再作免疫方面的化验，还有如下实验室指标出现：抗核细胞抗体阳性，类风湿因子阳性，血液中能找到狼疮细胞。

青年和中老年女性，如有早期红斑狼疮的皮疹表现，同时伴有如上全身症状，医院就诊，作有关实验室方面的检查。

6哪些人需考虑是否患有系统性红斑狼疮？

由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性，15岁-40岁左右的女性，如出现下列中的一些异常，而找不出明确的原因，应做SLE的相关检查。

超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛，肌肉无力

长期原因不明的发热

原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡

遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服

面颊部出现持续一个月以上的红斑，主要分布在两颊及鼻梁，而且日晒后加重

近期大量脱发

不明原因的癫痫、痉挛发作

不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变

出现血小板减少、白细胞减少或贫血

尿检异常：尿中有蛋白、红细胞或管型

无诱因的肝功异常，或持续的高球蛋白血症、血浆白蛋白下降

原因不明的血沉增快

7红斑狼疮能治好吗？

任何疾病只要找到确切的病因，针对病因的治疗才能根治。而红斑狼疮恰恰是一种病因极为复杂的疾病，到目前为止还未找出确切的病因，因此不论采用中医还是西医都难以根治。所以患者要做好长期与病魔作斗争的心理准备，不可存在侥幸心理。虽然不能根治，但现如今已经有充分的药物和医疗手段能让疾病长期缓解，病人在缓解之后可以过正常人的生活。

8红斑狼疮患者日常生活中应注意哪些事项？

由于SLE的发病或病情加重常和以下因素有关：感染、日光照射、手术、妊娠、情绪刺激、某些药物等，SLE患者应注意：

生活应规律，适当锻炼，增强体质，避免工作压力过大，保持充足睡眠，情绪忌大起大落，加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。

由于长期使用激素及免疫抑制剂，免疫功能低下，易合并感染，应尽量避免到人多的公共场所；出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时治疗。

3阳光照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强阳光照射，特别是夏天外出时应戴帽、打伞，擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用，应避免应用：如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。4

手术、妊娠是SLE患者的两大关，处理不好会加重病情，手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况；如考虑要怀孕应和风湿科医生联系，选择最佳时机，避免病情复发，保证胎儿健康。

由于SLE最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。

长期服用激素易引起骨质疏松，应注意补充钙剂及活性维生素D。

不要擅自增减或骤停激素，应定期和医生联系复查相关指标（活动期1-3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下坚持治疗。

9患者在选择职业要特别注意那些问题？

鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系，患者在选择职业要特别注意。油漆工、化工厂、建筑材料（化工品）、开美容美发店、制鞋业等，都不适合红斑狼疮患者工作。

供稿：风湿免疫科李裔烁

编辑：宣传工作部宋田

（图片均源自网络）

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