REALCASE
安徽成长班班干部分享
大家好。我是你们的老朋友晨姐,今天请到了安徽班志愿者腾腾一起来聊聊关于SLE病友规范化诊疗随访就医的依从性话题。腾腾生病还不到3年,却对狼疮病情知识非常了解,群里问题都能轻松解答,我们大家都叫她“腾腾小专家”。因为特别爱学习,担任了SLE蝴蝶成长计划安徽班的学习委员,同时也是”SLE同伴支持”的志愿者,用自己的一份爱心温暖了很多的病友。也希望这份爱心能传递下去,我们一起学习,一起进步,加油!
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PROFILE
昵称:腾腾
地区:安徽淮北
确诊年份:年10月
目前用药情况:甲泼尼龙2粒硫酸羟氯喹3粒他克莫司胶囊2粒阿司匹林3粒优甲乐1粒
目前目标:尽快怀孕生娃
医院:安徽医院,医院
想对蝶友说的话
狼疮不可怕,但是狼疮对内心的冲击,会更可怕。停留在对疾病的恐惧中,伤害的是自己和家人,如果疾病已经造成了你的心理问题,千万不要害怕,走出去,接受正规的心理治疗,这不丢人,这是你摆脱痛苦唯一的途径。未来是光明的,我相信有一天,我们能一起见证它被治愈。
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经验总结
病例小分析
听完腾腾的分享,你是不是对疾病控制更有信心了呢?
我们一定要定期复查,按时吃药,用好的心态来战胜小狼。下面整理了一些重点内容,希望能帮助到大家一起更好的稳定病情,一起来看看。
划重点
重点1:如果很轻微,医院就可以解决你的问题.平时复查在当地正规的风湿免疫科。如果是病情有些严重,或者经常在一个医生那看的稳定不了,就需要医院了。根据自己的需求选择专业的医生,尽医院。
重点2:医院和医生,复查前进行规划是很必要的。门诊的时候,要跟医生高效简略的沟通,万万不可私自停药减药,一定要按时复查。相信医生的专业性,遵医嘱治疗。
重点3:能够足够了解sle,不管是对自己的生活还是疾病管理,都有非常重要的意义。如果你足够了解,在面对它的时候,就没那么害怕,未知和无知都很吓人。
重点4:从一开始,我是被帮助的那一个,我自己慢慢走出来了。但是会发现,有些跟我一样需要帮助的人还在,所以我会想要帮助她们。帮助别人,也能让自己的内心充实,获得安宁。
重点5:希望学习班,能够真正帮到病友,让她们能更加了解疾病,了解自己。我更希望这些毕业的学员能够成为一个火种,当这些火种传播出去的时候,到处都能够有亮光,照亮那些正在找路的人。
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