从1月9日开始加盟卓正医疗,2月初春节后开始真正出诊,二三月份基本铁粉级的老病人都跟过来了。五月份开始又在预约列表上看到一些零星的熟悉的名字,其实看到这些名字都挺害怕的,因为五月份开始过来的,基本都是换了医生调了方案病情加重或复发了,才想起来要再过来看一下,看到实在有些忧心。
昨天有个病人回来复诊了,称不上真正的老病人,但在原单位时看诊过。系统性红斑狼疮狼疮肾炎5年,起病初期曾使用环磷酰胺治疗,但该患者对环磷酰胺特别敏感,一注射环磷酰胺就停经,担心环磷酰胺的性腺毒性,因此改用吗替麦考酚酯治疗了一年多效果欠佳,改环孢素治疗尿蛋白转阴,停用环孢素后病情复发。重新加用吗替麦考酚酯,尿蛋白持续未转阴。年12月初患者找我看诊,当时24小时尿蛋白3g多,调整了方案为甲氨蝶呤+环孢素,治疗3周后尿蛋白下降到1g。后来我来卓正该患者没跟过来换了医生,先停了甲氨蝶呤,后又停了环孢素换他克莫司。结果环孢素一停病情复发,3g多的尿蛋白又出来了。病人慌了,于是昨天跑回来卓正找我复诊了。
狼疮病情活动时,不论医生和患者都更上心,似乎活动期的诱导缓解治疗才是最重要的。实则不然,其实治疗狼疮,最难的也是最重要的是稳定期的维持治疗。
不可否认,活动期的治疗是很重要的,因为活动期病情重且急,控制不好会威胁生命。但是,活动期的治疗却单纯很多,首要任务就是控制病情,环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、甲氨蝶呤、来氟米特、利妥昔单抗还有激素,来来去去重要的就这几个药,怎么搭配也开不出花儿来吧。
但是,一旦病情控制进入稳定期,开始要考虑的事情就多起来复杂起来了:
①首先,是药物的减停,非常讲究技巧。
免疫抑制剂、抗疟药和激素,先减哪一个,先停哪一个,很有讲究。
免疫抑制剂的调整更换,有些免疫抑制剂起效快,有些免疫抑制剂起效慢,换方案调整免疫抑制剂,必要的时候应该有一段时间新旧免疫抑制剂的重叠使用期,免疫抑制剂更换过程需不需要重叠用药,也很有讲究。因为新的免疫抑制剂起效需要时间,很多时候旧的免疫抑制剂停用了,新的免疫抑制剂未起效,就特别容易复发,就如昨日回来复诊的这个患者,就是换药过程出现了病情的复发加重。当然,是否需要重叠用药,也不是一成不变的,有些病人平稳到一定程度,加之衡量感染风险,我们调整方案时也不一定全部都得重叠用药。
此外,激素的减量也很考究技巧,什么时候减得快一些,什么时候要放慢节奏,什么情况下可以尝试激素“零用药”,都很考究技巧以及医者患者的耐心和细心。
狼疮之所谓狼疮,包括三个含义,一则,狼互相撕咬后留有疤痕,而患者所患红斑看上去就像狼要过的伤痕,二则,狼来得凶险,咬到人是会致命的,三则,这个病像狼的性情一样,狡猾,反复无常,容易复发。
“狼”的狡猾,正是在缓解期维持治疗药物调整时体现的淋漓尽致,药物调整,一着不慎,病情复发,严重时满盘皆输。
②激素在狼疮的治疗中非常重要,然而激素是把“双刃剑”,在给病人带来获益的同时,也带来了不良反应和副作用。尤其骨质疏松、股骨头坏死、骨折等不良反应,尤其值得我们北京最好白癜风专科医院北京中科医院是假的吗