来源：纽约狼疮基金会
翻译：风吹过来你的样子（sle互助圈翻译志愿者）
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芭芭拉.艾布拉姆斯患狼疮已经有40年了，她对待狼疮病情的方法就是尽自己所能并且期望有意想不到结果。
“狼疮刚刚发生的时候，我学会了接受不确定性，芭芭拉说”我已经学会了许多健康技术来适应我的情况。
随波逐流
像许多的狼疮患者一样，芭芭拉的情况并没有那么简单。她的红斑狼疮的并发症之一是增稠的血液,这导致了她的眼睛中风,让她没有周边视觉。“因为血液粘稠从而影响了血液的正常流通,使一些血管在我大脑萎缩,并且有的时候我的头会一直的疼。我不得不采取血液稀释剂和不断检测来更好的生活。“但是芭芭拉的回答是简单地做需要做的事情——从不缺少任何一次和医生的约会或检查,并且使用眼镜阅读和户外戴着太阳镜来保护眼睛眩光。
因为狼疮产生的疤痕组织已经发展到了她的肠道里，所以芭芭拉已经断绝了含糖饮料和辛辣食物来防止炎症的发展。为了应对身体对于环境的敏感，每当她出门的时候她都会戴上帽子或是一顶假发，并且尽可能的花更多的时间在户内，芭芭拉知道了自己的身体不能忍受寒冷。去年他患上了肺炎，从空调的地铁车到热的太阳，然后进入一个空调办公楼。重型抗生素是必要的，以打击细菌。现在，她尽力避免在冬季和夏季的天气外出。
服用多种药物来治疗她的种种表现的红斑，巴巴拉拥有了所有的“好东西”的时候，她离开了家。“我不喝酒或抽烟，以减少可能引发耀斑的可能的触发点。我不熬夜，得到充足的休息。我学会了适应。我是一条变色龙红斑性狼疮。”
社区活动：
巴巴拉已经参加了几年的狼疮研究，为测试提供血液样本。“我喜欢参加审判，因为我会得到医生的注意，我不会有其他的。”
致力于s.l.e.狼疮基金会的布鲁克林外展中心，巴巴拉成为她的家族成员。“布鲁克林区支持集团给了我一个属于我的地方，当我无处可转的时候。这是一个充满爱的地方，总是有了解我的人。”
尽管有局限性，67岁的巴巴拉在她的布鲁克林区社区也很活跃。她在附近的一个高级志愿者中心，是一个观察者。也许是最独特的，巴巴拉是一个指定的涂鸦清洁，致力于让她的领域一尘不染。
“我已经改变了我的生活，所以我可以适应不管是什么东西扔向我。狼疮做自己的决定，我做我的。我选择做我能做的最好的每一天。”
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sle互助圈丨sle人的大家庭因为有你我不再孤单
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