世界这么大，我想去看看！
每个人都希望去看看这美好的世界，去享受旅行的乐趣。系统性红斑狼疮（systemiclupuserythematosus，SLE）患者也不例外。
面部“蝶形”红斑
系统性红斑狼疮是一种有多系统损害的慢性自身免疫性疾病。本病病因未明，以典型皮肤黏膜表现（面部蝶形红斑）、多种多样自身抗体阳性及多脏器受累为特点。患者几乎所有的脏器均可受累，其中全身症状、皮肤黏膜、骨骼肌肉、肾和中枢神经系统（CNS）受累最常见。本病病程迁延，病情反复发作。
那么，与“狼”相伴的患者，在旅行的时候应该注意些什么呢？
1、防寒保暖、注意防晒
由于SLE的患者直接晒太阳后可以产生光敏反应，从而加重皮肤及脏器的损害，导致病情的加重，所以，外出一定要特别注意防晒。SLE患者可尽量选择早晚时间段出行，也可以带上太阳镜、使用遮阳伞、涂抹防晒霜（切忌：有皮疹、红斑等局部皮肤不可涂抹防晒）；外出期间要经常用清水洗脸，水温在30°左右，忌用碱性肥皂；注意防寒保暖，以免引起感染和炎症，感觉寒冷时要及时增添衣物；酒店房间避免日光直射，通风良好，温湿度适宜。
2.劳逸结合，适可而止
不可过度劳累，尽量减少体力消耗。在旅行的途中尽量选择舒适的交通工具，如出租车、飞机等，如果感觉到疲惫的时候一定要记得坐下来休息休息，每日旅行行程可安排少点，以舒适为主，这样也不失旅行的乐趣。
3.按时服药，注重方法
旅行时不能因一时开心忘记服药哦！应该按照医嘱严格按时、按剂服药，出行前准备好需要服用的药品及药量，保证治疗计划的落实。服用糖皮质激素药物的患者，如强的松、甲泼尼龙片，需长期服药，不可擅自停药或增减药量；使用免疫抑制剂药物的患者，如环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、来氟米特等，这些药物副作用有胃肠道反应、脱发、膀胱出血、白细胞下降，所以应多喝水以减轻肾脏的损害。
4.适当活动、避免久坐
长时间久坐不动会导致血流变慢，下肢麻木不适、肿胀疼痛，可能会导致静脉血栓的形成。所以，不论是坐飞机、火车还是其他交通工具时，应每小时起身活动一次。
5.清洁卫生，防止感染
SLE常并发血液系统异常，如白细胞及中性粒细胞减少或缺乏，加上治疗使用糖皮质激素和免疫抑制剂，使患者的机体抵抗力低下，易发生感染，使病情加重。所以外出旅行时要注意个人卫生，勤洗手、勤洗脸、勤洗澡，保持皮肤的清洁。可多带几身衣服，条件允许时可自备床单被罩等；注意口腔卫生，早晚刷牙；旅游时在户外可戴口罩。
6.合理营养、避免辛辣
出行时，我们要避免暴饮暴食，可少量多餐，不可饮酒抽烟，不可食用冷冻食品，忌辛辣刺激饮食。同时，我们也应该根据自己的病情来选择合适的饮食。使用糖皮质激素的患者，由于糖皮质激素可促进蛋白质的分解代谢，增加钙磷的排泄，促进糖原异生，因此我们外出旅行时可选择高蛋白、高维生素饮食，如绿豆、猪肉、豆腐、花生、牛肉、苹果、橘子、橙子等，同时补充钙、磷，例如鸡蛋、奶制品、豆制品、海带、动物肝脏等，适当控制糖和脂肪的摄入；如有水肿、心衰的患者需低盐高蛋白饮食，每日食盐不可超过2g；肝功受损者限制脂肪摄入，注意少食多餐，禁饮咖啡，不能进食冷冻食品和饮料，忌食芹菜、无花果、香菇等食物，以免加重病情。
7.家人陪伴、安全出行
出行时根据个人情况选择辅助工具，如拐杖、轮椅。家属及病人应熟知以上几点。无法行走的患者应由家属每小时给予腿部按摩。
8.平安归来，“风”平“狼”静
旅行归来后尽量能够休息一两天，恢复自身体力。
注意以上几点，系统性红斑狼疮患者同样能有一个愉快的旅行，与“狼”共舞不是梦，祝您拥有一个美好的心情！
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科普丨风湿免疫科王江坪屈莉
主编丨党委宣传部买秋霞
编辑排版丨党委宣传部傅媛馨
