纷纷扰扰背后,除了声讨,我们更需要冷静的思考。作为一个患者或患者家属,我们该如何避免魏则西的悲惨遭遇发生?
众所周知,红斑狼疮,一种让人闻之色变;一种素有“不死癌症”之称的疾病,据了解,我国现约有万红斑狼疮患者,堪称红斑狼疮重灾区。
更令人揪心的是,由于风湿免疫科医生太少,非专科医生和患者存在认识上的误区等原因,多数的红斑狼疮患者没能得到规范的治疗,他们为此付出的代价是治疗失败,走了不少弯路,患者因病致贫的例子屡见不鲜。众多红斑狼疮患者长期笼罩在病魔的阴影中,只能在痛苦中煎熬和等待……甚至像魏则西一样失去生命。让你闻之色变的狼疮 其实并不可怕!河北医院王晓军教授说:“在临床工作中经常会碰到一些红斑狼疮病人,发现并不晚,就诊时病情却很重,因为之前走了不少弯路,令我们很是惋惜。红斑狼疮属于自身免疫性疾病,有些患者甚至来到我们这儿之后,才知道这个病该看风湿免疫科,可想而知,之前往往是皮肤科、血液科转了个遍,大多没有规范治疗。
也有一部分患者在接受治疗的时候“急于求成”。生病之后一开始不够重视,没有好好治疗,到了病情加重或疗效不好的时候,病人便非常急切的希望“得到根治,或者快速好转”,为此多处奔走,花钱不少、身心疲劳,还是没有取得“应有效果”。
其实,患者的心情完全可以理解——但事物有客观规律——风湿病的治疗是一个有规律可循、有步骤可依、有经验可找、与时俱进的过程,不可能一蹴而就。而红斑狼疮虽不能根治,但可达到完全缓解。规范的治疗可以让多数病人,回归正常生活。
如何才算规范治疗?多数红斑狼疮病人在开始就诊时,需要每周看一次医生,这个阶段主要是调整用药,每个人对药物的敏感性和耐受性都不同,医生根据治疗反应,调整合适的药物和剂量。接下来需要每月就诊1次,病情明显好转后,可以每2到3个月来看一次。病情完全缓解后,可3到6个月看一次医生。即使病情完全缓解甚至停药后,也有复发的可能。
所以,即使病情平稳,医院做1次检查,如果发现复发的“苗头”,用极少量的药就可以“压”下去,因为多数病人在复发前3-6个月,血液检查指标就已能看出“异常”。如果等出现症状再来,治疗的难度和用药的强度都要增大。很多患者为此付出血的教训。
有些患者对红斑狼疮治疗存在误解,有些误认为治疗红斑狼疮就只能靠激素、免疫抑制剂,担心发胖而不去治疗。红斑狼疮病人的另一个误区是,认为治疗药物副作用大,病情一旦好转就私自减药或停药,很易出现病情反复或加重。
为此,河北医院风湿免疫科王晓军教授提醒患者,红斑狼疮治疗要打”持久战“,在各种医疗广告满天飞的当下,我们更应该理性看待各种广告,看病之前多听听身边亲人朋友、医务人员的意见,可以少走弯路。千万不要听信各种民间传闻,多与病友沟通,听听大家的心声,也不失为一种好方法。对于红斑狼疮来说,我们治疗的目的是——经过持之以恒的治疗复诊调理,让患者实实在在地恢复健康,维持疾病长期稳定,从而回归社会和生活,更好的实现人生价值!