中国系统性红斑狼疮发病率高但诊治首道防线薄弱，导致死亡率上升，风湿免疫科应成为一门独立的学科去发展。
[嘉宾]：
中华医学会风湿病学
分会主任委员曾小峰
医院风湿免疫科副主任赵岩
医院
风湿免疫科主任栗占国
哈尔滨医院
风湿免疫科主任张志毅
医院
临床免疫科主任朱平
近日，《医药经济报》记者从中华医学会风湿病学分会主办的《糖皮质激素在系统性红斑狼疮中合理应用专家共识》新闻发布会上获悉，目前我国系统性红斑狼疮(SystemicLupusErythematosus，SLE)患者发病率逐年上升。
《柳叶刀》杂志日前发表的文章显示，根据生活在美国的亚裔人群进行推算，居住在美国的所有人种中，中国的汉族人口SLE发病率较高。我国安徽医院张学军的研究证实，中国汉族人口已发现的SLE易感基因多达5个以上。
遗憾的是，目前我国对SLE的诊治能力非常弱。哈尔滨医院风湿免疫科主任张志毅指出，医院都设有风湿免疫科，而SLE的发病机制又比较复杂，所以很多患者并不能在第一时间确诊为SLE，从而延误了病情，最终导致死亡率上升。
无全国流调数据
中华医学会风湿病学分会主任委员曾小峰说，虽然从近年来SLE到医院的就诊情况来看，明显感觉到SLE患病率在逐年增高，但到目前为止我国并没有全国性的流行病学调查资料，仅仅是一些局部地区做过相关研究。
比如，北京门头沟地区的一项流行病学调查资料显示，每10万人口中有40人患有SLE;而上海地区做过的一次大规模流行病调查显示，10万人口中有70人患SLE。但曾小峰认为，这两个地区的数据并不能代表全国发病情况，还需要开展进一步的全国性调研。
另外，也有专家提出通过死亡率来推算发病率，但由于SLE为系统性疾病，再加上医院都配有风湿免疫科，很多死亡的患者没有被准确地标注为SLE，而是被错误分类到皮肤病或者是其他的死亡类别中。
医院风湿免疫科主任栗占国说，目前中国可以参考的唯一数医院的一项患者随访结果，他们对已确诊患者的10年回顾性研究显示，SLE患者10年的生存率大约为90%以上。
张志毅说，实际上患有SLE并不意味着死亡，只要能够做到早期诊断鉴别，患者可以有较长的生活期和较好的生活质量。美国对SLE的研究较为深入，他们的一项15年患者随访数据显示，SLE患者15年的生存率为80%以上。
据了解，张学军在开展SLE“全基因组关联分析方法”研究时，曾经联合国家人类基因组南方研究中医院等17个单位，他们根据得出的结果对我国SLE发病人群进行过推算，估算我国目前SLE患病人数约为万左右。
专业医生仅人
面对众多的SLE患病群体，我国风湿免疫科医生却少得可怜。医院风湿免疫科的科副主任赵岩说，根据目前风湿免疫科医生的注册情况来看，专职的风湿免疫科医生大约在人左右，这里可能还包括一些注册后调到其他科室工作的医生。
赵岩说，风湿免疫科人力过少与学科发展滞后有很大关联。
他指出，风湿免疫科虽然在国际上已有上百年的历史，但对于我国来说还是一个比较年轻的学科。年医院张乃峥到苏联学习后，将风湿免疫学引入国内，但由于历史原因的限制，风湿免疫学在～年之间都处于停滞状态。
直到年，医院张孝骞教授开始酝酿建立风湿免疫门诊，随后，医院才有意识建立风湿免疫科，但到现在为止，也医院都有风湿免疫科，仅仅局限在医院。
曾小峰指出，我国风湿免疫科虽然引入较早，但直到年才正式确立风湿免疫学科，且该学科隶属于内科学中。但随着风湿免疫科就诊患者的逐渐增加，以及近年来风湿免疫科取得的一些成绩，风湿免疫科应该成为一门独立的学科去发展。
医院临床免疫科主任朱平认为，学科的独立对于人才培养至关重要，医院并不设有免疫科，很多患者在最初就诊时很难被确诊，所以现有风湿免疫科接诊的患者大多病情已经非常严重，属于很难逆转、非常恶化的病情。
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SLE糖皮质激素合理应用专家共识发布
7月4日，中华医学会风湿病学分会主任委员曾小峰教授组织全国专家共同撰写的《糖皮质激素在系统性红斑狼疮中合理应用专家共识》正式发布，为中国糖皮质激素在系统性红斑狼疮(SLE)中的合理应用指明了方向。
据曾小峰介绍，SLE是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病，糖皮质激素由于其强大的抗炎和免疫抑制作用，作为治疗SLE的一线用药已半个多世纪。
但由于SLE的病情复杂多变，个体差异很大，临床医师多凭借自己的临床经验来决定糖皮质激素的用法、用量及疗程。这就导致使用糖皮质激素治疗SLE的不规范，因此规范化、个体化的使用糖皮质激素就成为SLE治疗成败的关键。
他指出，激素治疗SLE的不规范，既包括使用过度，即不应该使用激素时使用，也包括使用不足，即在应该使用激素时未用，或者是应该使用大剂量激素时使用小剂量。无论是使用过量，还是使用不足，均会给患者的健康造成损害。
本次出台的“共识”将激素划分为4个剂量范围：小剂量，泼尼松≤7.5mg/d(甲泼尼龙≤6mg/d);中剂量，泼尼松7.5～30mg/d(甲泼尼龙6～24mg/d);大剂量，泼尼松30～mg/d(甲泼尼龙24～80mg/d);冲击疗法：甲泼尼龙～0mg/d，静脉滴注，连用3d。
曾小峰指出，在红斑狼疮的治疗中，激素使用剂量越大，疗效也就越显著，同时副作用也就越大。激素犹如一柄双刃剑，如何在追求疗效的同时，最大限度减少激素的副作用，是临床医生最北京哪家医院治疗白癜风病好白癫风医院怎么样
