感谢
爸妈的鼓励支持，感谢弟弟、弟媳的悉心照料，经历了疾病的变故，我们这一家并没有被摧垮，而且更加相亲相爱，尤其是弟媳，比我小3岁的她，那段时间给我擦身体、喂饭，即便是亲妹妹也不一定能做到，这一点真的很感激，我现在恢复的这样好，和选择好的治疗方法，还有家人的鼓励是分不开的。
狼疮初现端倪
年狼疮初现端倪，从小生在秦皇岛的我，总喜欢和同学去海边，一次出去郊游后，脸上起了红斑，太阳一晒还有些痒，开始一直以为是过敏性皮炎，擦了些药膏也没效果，直到后来关节疼痛、口腔溃疡、脱发席卷而来，医院好好检查。令我记忆犹新的是，那天爸妈都比较忙，是奶奶陪着我去检查的。可是皮肤科、口腔科转了个遍也没闹明白是什么病？皮肤科的大夫是个有经验的老专家，在详细询问病史后，让我去风湿免疫科看看，当时他看我的眼神透着不寻常，现在想来抑或是有些惋惜吧！
来到风湿免疫科门诊，大夫只简单的问了问我病情，而后开了几项验血的检查，看了看单子其中还有一项骨髓穿刺，我当时就懵了，问医生我为什么要做骨髓穿刺，这个不是只有白血病才要做的吗？对，“白血病”，医学知识匮乏的我当时脑海中就只闪现了这一个词。当时的医生却轻描淡写的说，只是为了排除下诊断，不要太担心。说怀疑我得的是红斑狼疮一种免疫系统疾病，并不是白血病。尽管如此，我还是有些畏惧，畏惧骨穿的疼痛，畏惧之后更可怕的结果。最后只做了免疫抗体谱等几项检查。等结果的那几天也异常煎熬，为此我还上网查了些关于红斑狼疮的资料，种种迹象表明自己可能真的得了这种怪病，意识到红斑狼疮的可怕，抱着一丝侥幸心理等待着结果。
8月25日我被诊断为系统性红斑狼疮，入院全面检查后竟然发现红斑狼疮已经累及到我的血液和肾脏。血小板减少，24H尿蛋白明显升高，医生当时还跟爸妈说：“不幸中的万幸，幸好来的比较及时，好好治疗孩子还是有希望好的。”当时听着医生这些宽慰的话我却如坠深渊，即便治好了也可能终身服药，这对22岁的我来说着实是个不小的打击。漫长治疗 身心折磨而后便是漫长的治疗，住院期间，全身关节疼痛使我彻夜难眠，长期输液手上无一处完好的皮肤满布针眼，更让我无法接受的是，大剂量激素的服用，使我的体重猛增了十多斤，脸肿的都快看不到眼睛。记得有一次，同学来病房看我，愣了半天才认出我，她的眼里似乎有无数个问号，原本清丽的我怎么变成了这副模样。之后便是满目怜惜，她走后我的心如刀绞般疼痛。
几年的病痛折磨，我成了家里的闲人，什么事都不用做。心情也时好时坏，有时还莫明其妙地发脾气，也曾一度拒绝吃药，失去对生活的信心。为了给我治病，大半年的时间里，全家人都围着我转，特别是弟媳，日日夜夜守护在我的病床前，每天为我取药煎药，而且总是微笑着鼓励我，这病没有什么可怕的，让我好好配合医生治疗。是啊，一直认为自己是最不幸的，孰不知，自己的悲观情绪又给父母和家人带来多么大的伤害呀！想想他们为我付出的一切，我不能让自己再这样消沉下去！
3
病友论坛重获希望
这时候无意中添加的红斑狼疮病友论坛给我带来了新希望。在论坛中我认识了好几个同龄病友，大家互相安慰鼓励。心情好了很多，医院，她就是在那儿治疗的，现在病情很平稳，我萌生了去那里试一试的想法。后来经医院是以中西医结合治疗为主，口碑不错。和爸妈商量后，我们决定前往石家庄。
年6医院，当时是王晓军副院长接待的我们，随后安排我住进了免疫三病区。李晓云主任和霍泉金大夫根据病史和详细检查诊断为红斑狼疮、狼疮性肾炎明确。
而后
我开始遵照李晓云主任、主管医生霍泉金大夫的嘱咐，按时吃药输液，并每天进行中频脉冲、针灸、中药熏蒸等特色疗法的治疗，面对难以下咽的中药，也只是皱皱眉一饮而尽，就这样我的身体开始慢慢恢复。治疗22天的时候，我的病情已经稳定下来，脸上的红斑渐渐消退，关节疼痛有了明显缓解，尿蛋白也从当初的（+++）变成了（+），希望就在眼前。在医院巩固治疗了10天，我出院回家了，现在的我已经坚持治疗了一年，尿蛋白也已转阴，各项指标都在逐步恢复中，虽然还在吃2医院中成药胶囊，但我坚信终有一天我可以战胜红斑狼疮！
话外音：风湿免疫病大多为难治性疾病，包括我们熟悉的红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、类风湿关节炎等，此时，“持久战”成为必要性，而患者和家属的共同抗战，不离不弃显得尤为重要，希望更多的患者和家属加入到我们的行列中，与医院风湿免疫科一起，共抗病魔！TEXT
