不必谈ldquo狼rdquo色变
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小花20岁的时候脸上突然长了许多红斑,一开始她没在意,渐渐地手上、身上也有了。于是她去看了皮肤科,用药后没有好。就这样过了半年,有一天,小花突然发现自己脚肿了,浑身没力,还发烧,这下慌了,连医院(医院)肾病·风湿免疫科副主任温艳芳治疗。

经过检查发现,小花除了肾脏损害(有蛋白尿、血尿),还有血液系统损害,白细胞、血小板降低,胸腔积液。最重要的是,检查发现许多自身抗体呈阳性,最终被确诊为系统性红斑狼疮。经过治疗,小花的症状好转出院。

随着病情缓解,小花觉得没啥事了,就私自把药停了,医院复诊。有一天,小花突然出现不停抽搐,医院并转入ICU,诊断为神经精神性狼疮(狼疮脑病),急性肾功能衰竭,重度贫血,心衰,大量胸腔积液、腹腔积液。医生为她进行了激素和环磷酰胺冲击,血浆置换等治疗。一段时间后,小花好转出院。

有了这次的教训,小花再也不敢随便停药,一直定期复查,一切都慢慢恢复了正常,蛋白尿也转阴了。过了几年,她结了婚,婚后她问医生可不可以生小孩,“当然可以。”医生斩钉截铁地回答,并为她制定了怀孕计划。又过了一年,她生了一个小孩,母子健康。

温艳芳表示,人们往往谈“狼”色变,是因为得到一些错误信息所致,以为此病不可医治。温艳芳说:“其实大可不必恐惧,我有很多患者,经过治疗,已经结婚生子,跟正常人没啥两样。”

系统性红斑狼疮的临床表现

系统性红斑狼疮是一种常见的自身免疫性疾病,好发于年轻女性。可以累及全身各个器官和组织,可以说从头发到脚趾,从皮肤到内脏都会有影响。因为可累及各个器官组织,因此症状非常多且症状都不相同。常见的症状包括皮疹、关节肿痛、口腔溃疡、光过敏、乏力、发热、脱发,最常受累的器官是肾脏,可以出现蛋白尿、血尿、肾功能不全、水肿等症状。

疾病的个体差异很大,有的病人很轻,只有皮肤损害,有的病人很重,严重时叫狼疮危象,也可能出现生命危险。确诊狼疮需要做检查,最重要的检查是自身抗体。一旦有出现持续存在的皮疹,尤其是面部的蝶形红斑,或关节肿痛,或是光过敏,持续发热、乏力等症状,就应去风湿免疫科检查一下自身抗体了。

系统性红斑狼疮的治疗

温艳芳表示,患者的症状、病情严重程度不同,治疗也是有很大差别。一般来说,激素是最基本的治疗狼疮的药物,激素的治疗强调个体化、规律、长期。一开始剂量可能比较大,有的病人可能每天吃10片、12片,但是疾病控制之后会逐渐减量,最终将减量至每日一片甚至半片维持,此时激素的副作用很小,曾经因为激素导致的发胖也能恢复。有的病人因为激素导致的外貌变化而自行停药,往往导致严重的复发,危及生命,因此绝对不可以随便停药。

系统性红斑狼疮得到规范的治疗后,预后一般都比较好,病人能像正常人一样工作、生活。患者以年轻女性居多,因此涉及到生育问题。有计划、有选择的妊娠至关重要,如果病情都没有控制稳定,就贸然地怀孕,那么流产、早产、狼疮复发的概率很大。而如果计划性的怀孕,安全生下宝宝的概率就高得多。计划性的怀孕是指,病情稳定一年以上,激素小于10mg每天,补体、双链DNA等病情活动的指标基本正常,没有重要脏器(比如肾脏、心脏、肺部)以及神经系统损害,停用环磷酰胺等可致胎儿畸形的药物半年以上,符合以上条件的话可以怀孕,而怀孕期间应在风湿科医生和产科医生共同管理下,定期复查,激素和羟氯喹不可随便停药。

专家简介

温艳芳,肾病·风湿免疫科副主任,本科及研究生均毕业于中南大学湘雅医学院。曾医院肾脏风湿免疫科工作十余年,对肾内科及风湿免疫科各种疾病诊治均有深刻的认识和心得。曾在中南六省年会上发言,获得过病例演讲比赛冠军,获过最佳带教老师嘉奖。对病人耐心细致,长期在


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