乘风破“狼”
与“蝶”共舞
每年的5月10日为“世界狼疮日”(WorldLupusDay),其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。
红斑狼疮对于普通人来说是一个很陌生甚至有点恐怖的病,患儿家长们的内心充满了对于疾病的恐惧和患儿未来的担忧,所以这次小课堂给大家介绍儿童红斑狼疮的方方面面,希望能为家长朋友排忧解惑。
01什么是红斑狼疮?
红斑狼疮是一种系统性自身免疫性疾病,也就是自己的免疫系统和自己过不去,产生自身抗体损伤自己,会损伤身体的各个器官,包括皮肤、肌肉关节、眼睛、肾脏、神经系统、消化系统、呼吸系统、血液系统等。青少年发病较多,女孩多见。
新生儿狼疮是指妈妈患有红斑狼疮,怀孕妈妈血液中的自身抗体通过胎盘进入胎儿的血液中,造成新生儿一出生就得狼疮。
02病因
这是病初家长最关心的问题,其实大部分的疾病都不是单一因素造成的,都有内因及外因,内因是遗传基因,外因是紫外线对皮肤的损伤、感染、雌激素、药物、化学试剂等。
新生儿狼疮病因就是来自于妈妈的自身抗体对新生儿身体的损伤。
03怎么发现?
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儿童狼疮除了颜面蝶形红斑以外,还可以以多种其他症状起病:不明原因的发热、乏力、体重下降、关节酸痛、紫癜、水肿、血尿蛋白尿、呕吐腹痛、癫痫、视力异常、性格改变、智力下降等等。由于症状多种多样,容易漏诊误诊,所以应求助于小儿风湿免疫科。
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新生儿狼疮相对容易发现,当新生儿出生后出现特征性的环形红斑、水泡、鳞屑,提示此病。另外因为妈妈患有狼疮,即使新生儿没有特殊症状,妈妈也会提示医生给新生儿做相应的检测。
04治疗
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儿童狼疮的治疗是个长期甚至终身的过程,家长需要从心理上、经济上做好持久战的准备。治疗药物包括羟氯喹、激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、他克莫司、环孢素、生物制剂等等,药物是双刃剑,这些药物各有各的副作用,用药一定遵小儿风湿科医生的医嘱,千万不能擅自减药或停药,因为擅自减药或停药可能造成严重的不良反应或疾病的复发,相关副作用医生会告知清楚,家长给予