最近，在一篇狼疮患儿妈妈分享的帖子里，互助君看到了这样一个故事：
这位妈妈有两个女儿，大女儿15岁，小女儿9岁，两个女孩儿近乎同时患上了狼疮。
一场冬天里的咳嗽发烧，把医院，原本家人都以为只是普通的感冒发烧。但让他们意想不到的是，医院给出的确诊结果却是“儿童系统性红斑狼疮”，可当时他们连‘狼疮’是什么都没有听说过。
图片来源：摄图网
他们不敢相信，又把孩子从从医院再次检查，结果被再次证实，孩子得的就是狼疮。
当时，孩子持续发烧，嘴唇红肿，脸上还有红斑。风湿免疫科的主任告诉她说，孩子还太小，而且白细胞很低，好多药都不能用，孩子可能随时都有生命危险。
正当他们以全力投入小女儿的治疗时，没过多久，老家又传来了坏消息，大女儿上学时被蚊子咬后也发烧了。老师让孩子舅舅把她接回家，回家后舅舅发现孩子小腿上长了很多的疙瘩，觉得不对劲，医院检查，结果大女儿同样被确诊为系统性红斑狼疮......
看到这里的时候，互助君不禁唏嘘，系统性红斑狼疮竟然可以来的如此突然！如果当时两个孩子的症状没被重视，不敢想象这后果将是多么的可怕。
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说到狼疮的可怕之处，它最可怕的地方就是会累及孩子全身的多个脏器，比如皮肤、关节、心脏、肺脏、血液系统、神经系统及肾脏，几乎全身所有脏器都可以受累。
并且，在每年的统计数据中我们会发现，儿童狼疮患者比成人狼疮患者的病情更加严重，器官的损害发生率也更高，所以早期诊断和及时治疗对孩子来说十分的重要！
对许多狼疮患儿的父母来说，照顾患儿往往需要更有细心和耐心，当孩子出现一些微小症状时一定要予以重视，尤其是皮肤方面的症状！因为很多时候我们都不清楚，在一些小小的皮肤症状下面，是否还潜藏着其他脏器正在受损的信号！
因此，为了帮助广大的患儿父母能够更加敏锐的察觉孩子病情的变化，本期直播，我们为大家锁定了7个家长们都应该知道的狼疮皮肤问题：
1.当孩子出现皮肤问题时，家长应该如何正确看待皮肤问题及狼疮治疗？
2.秋冬季节狼疮患儿高发的皮肤问题有哪些？
3.出现这些皮肤问题时需要做哪些检查？医院复查一次？
4.出现狼疮皮肤问题患儿可以用哪些类型的药物进行治疗？
5.狼疮皮肤问题在饮食上有哪些需要忌口吗？正确的饮食原则是？
6.面对狼疮患儿皮疹、蝶形红斑、莫名淤青、手部发紫（雷诺）、激素纹等情况，有哪些预防和处理的护理建议？
7.当孩子因SLE引起的面部蝶形红斑、脱发等外貌变化感到焦虑、悲观、害怕，甚至抗拒治疗时，如何帮助孩子走出困境？
希望通过以上问题的解答，能帮助你在面对孩子病情的变化时不再那么手足无措。
直播预览
年10月27日（周三）晚19:00-20:00，蝶舞新生·专家公益直播第12期精彩开讲！本期直播我们邀请到了来自首都儿科研究所的风湿免疫科首席专家吴凤岐教授、首都儿医院风湿免疫科主任赖建铭教授，将为全体狼疮患儿的家长们深度探讨：狼疮患儿皮疹、蝶形红斑、激素纹等皮肤问题频发，家长如何及时察觉并帮助解决。现场还有机会提问专家获得一对一解答的机会，想要咨询的蝶友们赶紧预约起来吧！
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