狼疮患者,激素到底该不该用?
作者:余金泉
来源:医学界风湿免疫频道
所有的药物都是“双刃剑”,给病人带来获益的同时,也带来不良反应和副作用。这也是所谓“是药三分毒”的说法。
而风湿免疫科用药中,如果我说糖皮质激素(下简称激素)是最大的一把双刃剑,不知道您认不认同。不管你们信不信,反正我是信了。
(点击可查看大图)
如上图,这么多国家和地区纷纷先后接连发布糖皮质激素诱导的骨质疏松症(GIOP)的防治指南和专家共识,足见大家对激素副作用的重视。
既然文章题目谈的是狼疮激素“零用药”,那我们就谈谈狼疮里的激素应用吧。激素是狼疮治疗的重要药物,其重要作用不言而喻。几乎大部分的狼疮患者,发病之初初始治疗方案中都包括了糖皮质激素。
虽然激素有副作用,但是我们说得病不怕病,在病情需要使用激素的时候,我们不惧怕其副作用和不良反应,做好防范即可,切不可抗拒用药。
激素使用及辅助药黄金三角,激素-钙剂-PPI,激素治病同时补钙和护胃,几乎大部分风湿免疫科医生都知道并且会给病人这样的固定搭配。有这样的意识,真的非常棒。然而,有时候单纯钙剂的补充对于骨质疏松及无菌性骨坏死发生的预防并不足够。
根据病人情况,有指征时补充维生素D,加用双磷酸盐治疗也非常重要。
但是,不管我们对于GIOP防治的力度有多大,始终无法完全避免不良反应的发生。不存在“安全剂量”的激素,哪怕是生理剂量的激素也可以引起骨量的减少。所以,从“上医治未病”的角度出发,我们能做的,应该有这样的理念,在病情控制允许的情况下,尽量减少甚至停用激素。这样才能把GIOP及无菌性骨坏死发生的预防做到最佳。
当然,不可否认,激素停用与病情复发风险并存。也正是意识到存在这样的风险,所以我们叫激素“零用药”,而不轻谈停药。激素“零用药”的概念由杨岫岩教授提出,此概念非常的恰如其分:哪怕激素用药已经减到零,我们仍然反复强调定期监测病情,在激素“零用药”的情况下,密切监测定期随诊,是避免病情突然反跳复发的唯一手段,哪怕真不幸复发了,也可以及时把复发的病情从摇篮里及时控制下来。
我们不能因为惧怕病情复发,就一直给病人激素维持治疗,而不减停药物。就如苏茵教授说的,即使将来有可能病情会复发,我也情愿等将来病情真正复发了,再加用激素治疗。事实上,大部分的病人,经治疗后病情稳定,激素“零用药”后,并不会出现病情的严重复发。
而且,在维持治疗中,激素并非不可替代。我们有抗疟药、有免疫抑制剂可以选择,这些,都让激素“零用药”成为可能。
不管是女神苏茵教授,还是男神杨岫岩教授,或者余医生本人,都是T2T/SLE(狼疮达标治疗)激素“零用药”的倡导者。经常跟很多同行交流,有些学者至今还认为激素零用药还是研究层面的观念,实际上循证医学早就证实了应当如此。
几周前就计划写这篇文章,那天在门诊,看到一个20多岁的小女孩,狼疮肾炎,长期激素治疗而未加用其他免疫抑制剂,病情控制稳定了,依旧泼尼松15-20mg/天的量维持,早早的双侧股骨头坏死,做了髋关节置换手术。心疼不已。
拖延症发作,如果当时就写此文可能会写得好一些,过了几个星期,没了灵感了。但依旧觉得,有必要写一下这篇文章。我们不停的呼吁,只是希望能刷新一下大家的一些小观念。因为一个概念的更新,哪怕只是可以改变医生一点点的医疗行为,那对病人所带来的影响,将是巨大的。
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