系统性红斑狼疮(SLE)是一种什么病?
它是一种可产生多种自身抗体的疾病,伴有相应的临床表现和多器官受累的自身免疫性疾病。发病时可累及各个脏器,也可在病程中逐渐出现脏器受损,因此常常造成诊断的延误。此病既可症状轻微,也可严重到危及生命,一般取决于是何种脏器受损。
早期、及时、有效的药物治疗可控制狼疮,达到长期临床治愈。狼疮患者妊娠,被认为有高度风险性,在怀孕期间,可出现狼疮复发,但经恰当治疗后,90%患者仍可成功妊娠。病情稳定后病情平稳后大部分育龄女性可正常妊娠,但在孕前、孕期以及产后要与风湿专科医生密切联系。
SLE常见发病症状有哪些?
该病多见于育龄女性,由抗原和抗体免疫反应形成的血管炎,造成不同部位的组织损伤,所以有血管的部位均可受累,产生不同的临床表现,在疾病早期,可有发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻等一般症状。
有的病人有特定症状如:脸部蝶形红斑,盘状红斑,光过敏;
有的病人有多种表现而就诊,如高热、关节痛、皮疹或双手、足遇冷后变白或变紫;
或反复口腔溃疡,浅表淋巴结肿大,经期出血不止;
或皮肤紫癜,贫血,白细胞、血小板数下降;
顽固性腹泻,呕吐,黄疽;
或心悸气短,出现胸水、心包积液;
影响到神经精神:头痛、幻觉、幻听、木僵状态、癫痫发作、精神病、脑病、昏迷、脑膜炎、横断性脊髓炎、外周神经病等。
如何有效防治SLE?
治疗中最重要的是药物,包括激素和免疫抑制剂等等。激素能明显增加骨量减少和骨质疏松的危险性。所有SLE患者都应该增加钙剂和维生素D的摄入,特别是那些使用激素的患者。对于使用激素的患者推荐周期性进行骨密度检查。免疫抑制剂治疗中需要注意预防感染,尽力避免感冒及其他感染性疾病的发生,一旦有身体出现感染迹象需要及时就医。
SLE可防可治,对患者进行疾病方面的教育对于狼疮的长期治疗非常关键。在首次接诊SLE患者时就应进行有关知识的教育及理念的灌输,并且这也是需要贯穿一生的事情。患者应该追求健康的生活方式,避免诱发疾病的潜在的环境因素,特别是日晒。红斑狼疮患者要改变生活习惯,拥有一种健康的生活习惯有助于让自己感到身心愉悦,防止疾病急性发作,也有助于防止狼疮的并发症如肾病、心脏病和中风的发生。
红斑狼疮患者的注意事项
1.不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物:如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发系统性红斑狼疮的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。
2.注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。
3.注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
4.注意不能食用红辣椒,韭菜,猪头肉,狗肉,海物,非新鲜鸡蛋和变质的食物。避免接触农药和化肥。在中医临床发现,有很多狼疮复发病人食用过以上食物或接触过以上的化学物品。
如何为病人提供正确的家庭护理
家是我们每个人栖息的港湾,对系统性红斑狼疮(SLE)病人更是如此重要。如何为病人提供正确的家庭护理,促进病人早日恢复,是每个SLE病人及家属都十分关心的问题。
1、心理护理:狼疮疾病或由于长期服用激素可使病人体态和容貌发生改变,甚至有可能影响患者的生育,因此,容易引起病人情绪低落,思想负担过重,甚至对生活失去信心,拒绝治疗。在这种情况下患者家人应多与病人谈心,耐心听其倾诉,然后针对其担心的问题给予解释、劝导及鼓励,让病人感到家庭的温暖和亲人的爱心,增加病人对治疗的信心。
2、饮食护理:根据病人的口味,烹调出高营养、高维生素、低盐饮食。除肾功能不全者外可安排高蛋白饮食,如服用牛奶等。同时尽可能与家人一同进餐。
3、一般护理:
1)应注意减少阳光照射,防止光线过敏加重病情。在户外活动时面部可涂氯喹冷霜,穿长袖衣裤,戴宽边帽。室内应有窗帘,光过敏明显时,在室内也应关闭窗帘。
2)做好口腔护理,可用4%苏打水漱口以预防霉菌感染,有霉菌感染时,可口含制霉菌素50万单位一日三次。
3)对指、耳垂等部位小动脉炎合并雷诺现象,应注意保暖以免肢体末梢冻伤或坏死。
4、正确使用糖皮质激素:糖皮质激素是sle患者的常用药,应根据病情调整服药剂量。于每天8时早餐后服药、这样可减轻药物对肾上腺皮质的抑制作用,病情控制后须逐渐减量。切勿私自停药或减量,以免引起“反跳”现象。
5、有感染迹象如咳嗽、发热、腹泻等应及时就医并进行抗感染冶疗。
6、康复锻炼:病人要有充足的睡眠,以减轻疲劳。同时可参加各种力所能及的活动如家务、手工、文体活动等。
7、精神状态:病情严重时可导致精神状态异常,具体表现为:行为异常、淡漠甚至木僵或过度兴奋、幻觉、强迫观念或偏执。有些患者的兴奋或失眠是长期服用激素所致。在加用镇静药或减少激素用量后,症状可改善,如仍存在精神异常则常是本病神经精神系统损害尚未控制的表现,应及时给予相应治疗。
8、本病缓解、发作交替进行,若症状活动发作须及早就医,过劳、感染、妊娠常是活动发作的诱因。对脏器损害不明显、病情稳定时间长、家庭中迫切生育愿望者,可安排生育,但一定要在医生密切观察指导下进行。在医生指导下,sle病人能与正常人一样平安分娩。
总之,SLE是一种全身性系统性免疫性疾病,病情可轻可重。预后因人而异,因不同的经治医师和使用的治疗方法而异。医患间需要长期建立联系,SLE患者应该明白该病的慢性病程的特征、定期随诊的重要性、接受药物治疗的依从性以及必需的实验室检查监测。
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