介绍了系统性红斑狼疮病人健康教育的方法、形式及内容，认为健康教育对系统性红斑狼疮病人的重要性不容忽视，需要从疾病的基本知识、药物知识、心理指导、生活饮食指导、口腔及皮肤护理指导、出院指导等方面对病人进行宣教。
系统性红斑狼疮；健康教育；饮食指导；皮肤护理；药物指导
系统性红斑狼疮(SLE)是一种可累及全身任何脏器的自身免疫性疾病,病因复杂,因有多脏器损害,临床表现较严重,病人及家属常常陷入疾病所带来的困苦之中。健康教育是通过有计划、有组织的系统教育过程,促使人们自觉采取有利于健康的行为,以改善、维持和促进个体的健康,进而达到精神、身体、社会交往等方面保持健全的状态［1］。在延长生存期的同时,努力提高病人的生存质量已成为临床医疗、护理所追求的目标。在治疗的基础上,对病人实施有效的、全面的健康教育是提高病人生存质量的关键。
1健康教育方法
1.1常规教育
采用发放健康教育手册等形式进行健康指导，医生在查房时介绍SLE的防治知识,解答病人提出的各种问题,如诱因、饮食、运动、妊娠生育、药物治疗及不良反应。
1.2个体教育
对责任护士负责分管的SLE病人制订健康教育计划,将教育内容贯穿于病人的治疗护理工作中,深入病房与病人沟通,多关心病人。准确及时地掌握病人的病情,同时了解病人的心理活动、社会和家庭情况,并对病人及家属进行针对性的宣教帮助,使其病情长期处于稳定状态。
2健康教育形式
2.1定期举办知识讲座
知识讲座是开展健康教育常用的一种形式，是SLE健康教育的重要方法,有利于病人系统学习疾病的相关知识。可运用多媒体、幻灯、录像等进行讲授,使教学直观、形象、生动。
2.2开展经验交流
请治疗效果好的病人现身说法,以增强其治疗的信心［2］。或者通过把有关疾病的知识和康复技巧教给少数文化层次较高的病人和家属,再由他们现身说法将这些知识与其他病人交流,达到普遍掌握自我保健的目的。
3健康教育内容
3.1疾病的基本知识
了解病人的基本情况，根据病人及家属的文化程度和理解能力有针对性地向病人讲解SLE的概念及诊断、病因和发病机制、临床表现及预后,使其认识到SLE的治疗是一个长期的过程，帮助病人正确对待疾病,积极配合治疗［3］。
3.2药物知识
介绍药物的名称、剂量、作用、使用方法、疗程、不良反应及注意事项，告诉病人一定要遵医嘱定时、定量服药。如服用后不良反应大时千万不可随意加、减药量或乱停药，应告诉医生及时改用其他药物［4］。不能服用各种秘方、偏方，以免加重病情。
3.2心理指导
向病人讲解人的情绪可直接影响免疫系统［5］,情绪的波动等精神因素是SLE发病和病情反复诱发因素之一［6］。保持心情愉快对促进疾病好转起到积极的作用［7］。SLE病人中有焦虑、恐惧心理的占46.7%,有自卑、抑郁、悲观、失望心理的占16.6%,渴望受到尊重的占15.0%［8］,而这些心理因素都直接影响病人的生理和病理过程,降低治疗效果。应该鼓励病人多表达,多诉说,有利于病人释放压力,排解忧愁,调整不良情绪。帮助病人面对现实,尽快转变心态、调整情绪,树立战胜疾病的信心。此病易复发,让病人及家属了解需长期疗养,持久治疗,消除其忧愁、焦虑情绪,用典型事例鼓励病人树立战胜疾病的信心。细心观察病情及病人的心理状态，了解其对治疗、护理、生活等方面的希望与要求，了解他们在家庭、事业及经济等方面有无担心，尽可能给予帮助解决，耐心进行心理疏导，为病人创造良好的康复气氛，树立乐观情绪，增强康复信心［9,10］。
3.3生活饮食指导
合理安排饮食，一般宜进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的食物；忌食羊肉、狗肉、马肉,因其性温热,食用后会加重SLE病人内热症状,诱发病情;菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿,并引起尿浑浊和尿路结石,所以不宜食用;香菇、芹菜含有补骨素能引起光敏感,面部出现红斑、皮疹,故SLE病人不宜食用。
3.4口腔、皮肤护理指导
口腔溃疡者,食物勿过烫、过咸、过甜、过硬,以减轻疼痛,进食后用温水漱口,刷牙时用软毛牙刷;如继发真菌感染,可选用2.5%碳酸氢钠溶液清洁口腔。有皮肤红斑或光敏感者,指导病人采用遮阳措施,避免阳光直接照射裸露皮肤。皮肤红斑处外涂含激素类软膏,切忌挤压皮肤斑丘疹,预防皮肤破损和感染。加强四肢皮肤保暖,禁用冷水,避免接触冰雪或暴露在低温下,防止雷诺现象发生,可经常行局部按摩和温水浸泡手足,促进局部血液循环。外出穿长衣长裤,戴遮阳镜及遮阳帽,避免阳光直射皮肤,禁止日光浴,以免引起皮疹加重;禁用碱性过强的肥皂清洁皮肤,宜用偏酸或中性肥皂;最好用温水洗脸,勿用各类化妆品及染发;剪指甲勿过短,防止损伤指甲周围皮肤。
3.5给予人文关怀
与病人建立相互信赖关系是做好健康教育的基本前提。护理人员加强自身修养,实行人文关怀,对病人做到有求必应、有问必答,让病人感受亲人般的温暖。通过与病人的交谈和入院评估,了解病人的文化修养、性格类型。对文化素质高、自控能力强的病人,给予真实的教育。
3.6活动指导
急性活动期病人必须卧床休息,注意保持良好的姿势和关节的功能位置。缓解期病情得到进一步控制,体力允许者可进行适当活动,以不引起关节疼痛和疲劳为度,根据个人的体育爱好,积极参与全身性体育活动,可选择行走、慢跑、骑车、气功、太极拳等轻松的运动项目,适度的活动有利于提高病人的情绪,促进心理健康,维持和改进肌力、耐力,增强自尊心。另外,外出活动时有光敏感的病人应避免日光直接照射。
3.7生育指导
大多数SLE病人是育龄妇女,都有生育孩子的愿望。狼疮活动期是不能怀孕的,近年来不少学者认为当泼尼松用量每天控制在10mg以下［11］,如无病情活动达12个月以上,SLE病人可以考虑怀孕。但妊娠过程经临床观察、血液化验以及良好的产科护理,绝大多数SLE病人妊娠和分娩都能成功。
3.8出院康复指导
好转出院后的康复治疗非常重要，护士应反复对病人进行休息、营养、饮食、生育、用药、随诊等方面的知识宣教。帮助病人认识到终身随访的重要性并告知随访的时间和要求。要加强SLE活动期出现的症状、体征及实验室检查等知识的宣教，使病人有初步的认识，提高自我判断能力，同时要求病人经常 健康教育的最终目的是改变病人的不良行为和生活习惯,使他们的行为向有利于康复的方向发展。健康教育加大了护患之间的沟通,提高了护士的业务水平。通过健康教育,医院的陌生感,缩短了护患之间的距离,使病人在住院期间不仅接受精心的治疗和护理,还了解疾病的相关知识和自我健康意识,使病人能理智地对待疾病,控制好自己的情绪配合治疗,对治疗疾病充满信心,从而提高生活质量。
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