作者：LeuchtenN,etal
翻译：北医三院柴静审校：赵金霞
摘要：目的：欧洲抗风湿病联盟和美国风湿病学会共同致力于系统性红斑狼疮（SLE）新标准的制定。其涉及的先期工作为产生一系列的有用的SLE分类条目。本研究旨在将患者观点加入Delphi方法及早期患者队列研究。
方法：该研究进行了国家横断面的研究。自评问卷由德国SLE患者协会季刊“Schmetterling”（蝴蝶）发行。要求SLE患者匿名完成调查问卷，该问卷要求回答详细人口学信息，器官特征，自身抗体和症状。
结果：例中共有例完成了问卷，回答率为13.6%；83.2%报告ANA阳性而81.7%报告关节，66.1%皮肤和33%肾脏受累。在SLE诊断前和诊断后的第一年，大部分报告疲劳（89.4%），关节痛86.7%，光过敏（79.4%）和肌痛（76.1%）。有趣的是超过一半患者报告发热为早期症状（53.7%）。
结论：对于一个高加索欧洲SLE群体，这些特点都是有意义的表现。虽然很多表现在意料之中，有意思的是高比例的患者报告了发热和大量患者有意料之外的胃肠道主诉。这些数据纳入早期SLE症状信息并反映了新的SLE诊断标准的发展过程。
附原文:ObjectiveTheEuropeanLeagueAgainstRheumatismandtheAmericanCollegeofRheumatologyjointlyembarkedonanewclassificationcriteriaforsystemiclupuserythematosus(SLE)project.ItsfirstphaseinvolvedgenerationofabroadsetofitemspotentiallyusefulforclassificationofSLE.ThisstudywasundertakentoaddthepatientperspectivetoanexpertDelphiapproachandanearlypatientcohortstudy.MethodsAnationalcross-sectionalstudywasconducted.Aself-reportquestionnairewaspublishedinthe"Schmetterling"(Butterfly),thequarterlyjournaloftheGermanSLEpatientassociation.IndividualswithSLEwereaskedtoanonymously
