“我特别想回去上学,同学们如果怕传染,我可以不靠近他们,我自己玩……”今年12岁的屯昌女孩晓玲(化名),充满了对学校和知识的渴望。可她在5年前患了红斑狼疮——一种自身免疫性疾病,这种病会让人的皮肤溃烂坏死。皮肤上疾病留下的痕迹,让晓玲周围的人产生对她误解和恐惧,担心传染而躲避她,使她早早失去了上学的机会。
7岁的一天,晓玲突然高烧不退,关节疼痛到不能走路,然后是皮肤大面积的溃烂,父母带她到县城治疗,却一直无法退烧。后来治疗被确诊为患了系统性红斑狼疮。那一年,她才上二年级,是一个成绩很好的好学生。突如其来的凶险疾病,让晓玲一家猝不及防,经过医生努力的医治,才没有继续恶化下去。可她身上疾病留下的痕迹,却十分扎眼。因为红斑狼疮患者的皮肤表面会呈现出如同群狼撕咬后的样子。
从“鬼门关”走回来的晓玲,本想着可以继续在学校读书。可同学们都说,她的病是传染的!大家都害怕被传染,都躲着她,避着她。心地敏感又善良的晓玲考虑到同学们对自己的恐慌,被迫放弃了自己的学业。到后来,周围邻居的小伙伴也都害怕和她往来。晓玲无法承受着周围的非议,经常坐在家门口哭,甚至想自杀……
(图为原本身材偏瘦打激素后变胖的晓玲)
小小的年纪饱受病魔的折磨,本是努力学习和小伙伴玩耍的童年,现在却因“传染”遭到非议,最终只好辍学在家留下遗憾。那么,红斑狼疮是不是真的像人们口中的具有传染性呢?
专家:红斑狼疮不传染系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,不会传染!也有病人从7、8岁开始就发病了,在不间断地进行系统性治疗,一直到现在都大学毕业了情况还很不错。另外,专家建议,系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病,中药所能起的效果并不太理想,为了不延误病情,医院进行系统性治疗,以免拖延对内脏器官造成损坏。
1---治疗指导意见
所谓的根治,是指症状消失,化验所有项目:包括常规化验,血常规,尿常规,血沉,补体和免疫抗体等全部正常才叫真正的根治,而现在临床上,经过一般可以达到症状和基本的化验转为正常,但是免疫抗体全部转阴是比较困难的,但是临床上也有少数的人是可以的。建议您避光及消除疲劳,疲劳是系统性红斑狼疮最常见的表现,它是多因素作用的结果,解除疲劳还需要依赖潜在病因鉴别。光过敏也可导致患者疲劳,常规的遮光伞和防晒乳以及防护服非常重要。
2---药物指导意见
激素是治疗红斑狼疮的首选药物,在红斑狼疮患者长期使用激素后,使糖代谢功能发生紊乱,严重者可形成糖尿病.所以在长期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的摄入量,是十分必要的。
红斑狼疮患者要及时接受治疗,且在治疗期间,要遵从一定的饮食原则,可以让治疗效果更好。,因为生活中好多看起来的小事亦会影响病情,以下是红斑狼疮病人饮食应该注意的几点事项:
1忌油炸食物红斑狼疮病人因胃肠道有炎症病变,消化吸收功能差,而油炸食物燥热不易消化,可加重胃肠负担,导致消化不良,伤脾胃加重病情。
2不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发系统性红斑狼疮的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。
3注意戒烟、戒酒香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。
4避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
5避免刺激性物品和食物注意不能食用红辣椒,芥末,咖啡,烈酒,韭菜,狗肉,海物,非新鲜鸡蛋和变质的食物。避免接触农药和化肥。在中医临床发现,有很多狼疮复发病人食用过以上食物或接触过以上的化学物品。
由于很多狼疮患者都是过敏体质,日常生活中某些易过敏的食物如:菠萝,香蕉,海鲜类,易引起过敏皮疹,甚至加重病情,尤其有皮疹的患者应忌食。
6高蛋白饮食如果肾脏损害的狼疮患者常有蛋白尿,引起低蛋白血症,因此饮食上应该补充足够的蛋白质,生活中可多饮牛奶,鸡蛋,瘦肉,鱼等富含蛋白质的食物,但如果出现肾功能不全时,适不适合高蛋白饮食,就要咨询医生再决定了。
7低盐饮食狼疮患者服用糖皮质激素或有肾脏损害时,容易出现水,钠潴留,当出现水肿时,应该低盐饮食。
8补充钙质为防止糖皮质激素相关的骨质疏松,可适当服用钙片及维生素。
9少吃或不吃易上火食物少吃或不吃马肉,驴肉,狗肉,鹿肉,大量羊肉,韭菜等温热易上火的食品。
红斑狼疮患者经过有效的治疗,病情完全是可以控制稳定的,所以患者和家属一定要有信心,积极的配合治疗!临床上大多数的患者经过治疗,病情可以控制的比较稳定,可以和正常人一样工作生活,以后慢慢的药物巩固治疗,目前说这个病不好治疗,是因为这个病根治是比较难的。所以抓住正确的治疗机会,就不要轻易放弃。
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